Wanneer zorg ophoudt bij behandelen

Misschien begint zorg niet bij behandelen, maar bij samen durven blijven waar het onduidelijk is. (Foto © Unsplash)

“U zult ermee moeten leren leven, mevrouw.”

Het is een zin die wordt uitgesproken zonder kwaad opzet. Soms zelfs met een zucht van medeleven, en toch kunnen de woorden landen als een deur die zacht maar definitief sluit. Soms moet iemand inderdaad leren leven met pijn, beperking of onzekerheid, maar de deur sluit omdat tussen de regels wordt gezegd wat er níét meer zal gebeuren: ik kan u niet verder helpen.

Voor veel mensen betekent dat — andermaal — een afwijzing, en vaak ook een herinnering aan toen, wat het extra pijnlijk maakt. 

Voor mensen met een chronische aandoening is dat moment geen einde maar een nieuwe fase: een leven waarin het lichaam niet langer vanzelf meewerkt. Waarin betekenis, identiteit en toekomst herschikt moeten worden, en waarin de vraag niet langer luidt: ‘hoe word ik beter?’ maar ‘hoe blijf ik mens, moeder, partner, professional, terwijl dit blijft?’ 

Deze vragen overstijgen de bestaande reguliere hulpverlening. 

Wat in het herstelproces vaak ontbreekt: menselijke nabijheid, veiligheid, vertrouwen, mildheid, mededogen, inleving. 

Het is niet de belofte dat alles goed komt, maar de geruststelling dat je niet alleen staat. Iemand die durft te zeggen: “Ik weet niet hoe dit voor jou is, maar ik blijf bij je zoeken. Je hoeft dit niet alleen te dragen.” Dat soort woorden zijn zeldzaam in onze zorg. Niet uit onwil, maar uit onvermogen. Omdat ons systeem gebouwd is op behandelen, niet op begeleiden. Op meten, niet op mee-dragen.

Chronisch ziek zijn vraagt elke dag opnieuw iets buitengewoons: een zenuwstelsel dat voortdurend moet bijsturen, een lichaam dat onvoorspelbaar is, een leven dat voortdurend aangepast moet worden. Zelfregulering, veerkracht en eigen regie worden terecht naar voren geschoven, maar ze worden soms uitgesproken alsof ze vanzelfsprekend zijn, alsof iedereen ze zomaar kan opbrengen.

Alsof daarin falen een persoonlijke tekortkoming zou zijn.

Wat zelden expliciet wordt gezegd, maar wat voor velen diep helend zou zijn, is dit: “dit is niet jouw fout.” Ziekte treft geen schuld. Pijn is geen gebrek aan inzet. Vermoeidheid is geen gebrek aan motivatie. Zeker bij aandoeningen als fibromyalgie, CVS, long COVID is erkenning geen luxe, ze is het fundament waarop verder leven mogelijk wordt.

Erkenning is het tegengestelde van ontkenning. Dat laatste lijkt steeds meer voor te komen, en duidt op de eigen vermijdingsgrens. Is “U zult ermee moeten leren leven, mevrouw” een vorm van ontkenning? 

Wat mensen met een chronische aandoening vaak missen, is samenhang. Iemand die het geheel bewaakt wanneer alles versnipperd raakt. Vandaag wordt van patiënten verwacht dat ze zelf de architect zijn van hun zorg: de juiste arts bij de juiste klacht, de juiste woorden om ernstig genomen te worden, de juiste balans tussen assertief zijn en niet ‘lastig’ worden. Elke doorverwijzing is begrijpelijk, maar onderweg raakt de mens steeds vaker de weg kwijt.

Wanneer het emotionele gewicht van dat alles benoemd wordt, ligt psychologisering snel op de loer. Alsof erkenning automatisch een label moet worden. Alsof verdriet, angst of uitputting bij chronische ziekte een afwijking zijn, in plaats van een gezonde reactie op een abnormale situatie.

Buiten de medische trajecten zoeken veel mensen daarom rust elders. In mildheid, in aandacht, in levensbeschouwingen die niet vragen om beter te worden, maar om vriendelijk te blijven — voor zichzelf, in een lichaam dat niet altijd meewerkt. Daar leeft een gedachte die in onze westerse zorg nog te weinig ruimte krijgt: dat alles er mag zijn. Pijn, twijfel, rouw, vermoeidheid; zonder oordeel, zonder schuld.

Misschien is dat geen zweverigheid, maar zorg in haar meest menselijke vorm. Wanneer niets meer lijkt te helpen is er nog de verbindende menselijkheid. Jim van Os zegt het zo: “Van mens tot mens is het enige dat wetenschappelijk aangetoond werkt.” 

Als we écht willen dat mensen met chronische aandoeningen zich gedragen voelen, dan vraagt dat iets anders dan protocollen. Het vraagt ruimte voor getuigenis. Voor veilige plaatsen waar gedeeld mag worden wat nooit eerder gezegd kon worden. Voor zorgverleners die niet alles hoeven te kunnen oplossen, maar wel aanwezig mogen zijn. Voor beleid dat tijd erkent als een vorm van zorg.

Misschien begint gedragen worden niet bij genezen, maar bij gezien worden, eindelijk als mens gezien worden. Misschien is dat — paradoxaal genoeg — precies waar zorg opnieuw menselijk wordt.